En la noche de ayer miércoles viajó finalmente a Miami la niña cubana Ashli Naara, gracias a una visa humanitaria otorgada por el gobierno de Estados Unidos. La pequeña llevaba varias semanas ingresada en el hospital pediátrico Juan Manuel Márquez, de La Habana, donde los especialistas médicos no habían podido realizar un diagnostico efectivo de su enfermedad pues no poseen la tecnología necesaria para realizarlo.
Naara, de seis años de edad, necesita de un examen molecular que permita obtener un diagnostico y en Estados Unidos está disponible esta prueba.
Sus familiares, en especial su madre, Yeni Nuñez, estaban completamente desesperados pues la pequeña había comenzado perder el habla, la visión y ya no tenia ni capacidad para caminar.
El pasado domingo, los familiares en Miami de Naara junto a otras personas que se han solidarizado con su causa, se manifestaron para pedir a las autoridades migratorias y a los políticos locales que intercedieran en el caso para lograr que se obtuviera la visa humanitaria que se requería para viajar a Estados Unidos a atenderla.
La pequeña ya tiene concertada una cita con un cirujano en Miami el próximo 3 de febrero, según confirmó Mayte Martín, prima de Naara.
Según sus familiares, la niña tuvo un desarrollo normal, pero repentinamente la enfermedad comenzó a afectarla.
Para recaudar fondos necesarios en el tratamiento, también fue creada una cuenta en la plataforma GoFundme.
La enfermedad de la pequeña Ashlin Naara sensibilizó a miles de personas, en los que se encuentra el popular cantautor salvadoreño Álvaro Torres, quien incluso prometió una importante donación de 4 mil dólares para la pequeña.
Ashlin Naara sufre de una rara enfermedad producto de un trastorno de origen genético
Nuñez explicó hace unos días que los médicos cubanos le dijeron que podía tratarse de una Xantomatosis cerebrotendinosa. Se trata de una rara enfermedad metabólica producida por el déficit de la enzima 27-hidroxilasa. Se debe a un trastorno de origen genético que está localizado en el gen CYP27A1, situado en el cromosoma 2. El gen anómalo se transmite de padres a hijos.
Los que la padecen comienzan a sufrir de cataratas a edades juveniles y diferentes trastornos neurológicos que incluyen déficit de las capacidades intelectuales, alteraciones psiquiátricas, enfermedad de Parkinson y epilepsia.
